Твоё отношение к людям с ограниченными возможностями
Несмотря на наличие достаточно удобного заезда для инвалидных колясок и в целом благоприятной атмосферы, в детской библиотеке инвалиды – редкие гости. Их вообще не так часто увидишь в учреждениях, организациях, на улице… Что этому причина, и каково отношение читателей библиотеки к людям, имеющим ограничения по здоровью? Над этими вопросами читатели библиотеки думали, отвечая на вопросы очередной анкеты.
Анкета исследования состояла из 14 вопросов, включая «паспортичку». Был опрошен 31 человек.Средний возраст опрошенных составил 11 с половиной лет, это вполне сознательные люди, которые могут иметь личное мнение и изложить его в доступной форме. Несмотря на непростую тему для обсуждения, не было ни одного уклонившегося от ответа и проигнорировавшего вопрос. Из опрошенных 23 человека – девочки, 8 – мальчиков.
o Человек с ограниченными возможностями – 13 чел.
o Просто несчастный человек – 1 чел.
o Человек, которому требуется помощь – 14 чел.
o Обычный человек, такой же, как и я – 3 чел.
Таким образом, мнения разделились: одни считают инвалидов людьми с ограниченными возможностями, другие – людьми, которым требуется помощь окружающих. Незначительная часть опрошенных выбрала другие варианты. Официально инвалид ом считается лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Каждый десятый житель России – инвалид.
Мнением о том, как часто в повседневной жизни можно встретить инвалидов, ребята поделились при ответах на следующий вопрос:
o Довольно часто – 5 чел.
o Иногда – 14 чел.
o Редко – 12 чел.
o Ни разу не встречал – 0 чел.
Таким образом, каждый опрошенный хоть однажды встречал инвалида. Меньшинство ответило, что это происходит довольно часто, большинство – редко или иногда. Конечно, инвалида можно увидеть не каждый день. Но важно не только увидеть, но и не пройти мимо, если человеку требуется помощь.
О том, сколько примерно инвалидов в нашем городе, опрошенные высказались следующим образом:
o Несколько сотен – 6 чел.
o Несколько тысяч – 6 чел.
o Десятки тысяч – 2 чел.
o – 17 чел.
Получается, что большинство опрошенных даже никогда не задумывались о количестве инвалидов в городе, в котором они живут. Часть опрошенных считает, что их несколько тысяч, часть – что несколько сотен тысяч… Н а самом деле, в Ставрополе живет 40 тысяч инвалидов. Получается, каждый 11-й житель города ограничен в физических возможностях.
Отношение к инвалидам – важный показатель морального здоровья общества. Респонденты относятся к инвалидам:
o С жалостью, сочувствием – 26 чел.
o С неприязнью – 0 чел.
o Безразлично – 1 чел.
o Доброжелательно – 4 чел.
o Другое – 1 чел.
Несколько человек относятся к инвалидам доброжелательно, а подавляющее большинство опрошенных читателей – с жалостью и сочувствием, что вполне понятно. С другой стороны, наверное, не нужно инвалидов считать людьми второго сорта или жалеть их. Этим людям нужно только немного общения, поддержки и внимания со стороны общества. Инвалид – такой же человек, просто он ограничен в своих возможностях. Хотя вряд ли можно сказать, что их возможности ограничены. Ведь они умеют делать то, что не под силу простым людям.
Интересно мнение опрошенных и том, как по их мнению сами инвалиды относятся к здоровым людям?
o Снеприязнью, с обидой – 4 чел.
o Безразлично – 1 чел.
o Настороженно – 6 чел.
o Доброжелательно – 20 чел.
o Другое – 0 чел.
Большинство респондентов считают, что инвалиды относятся к физически здоровым людям доброжелательно, без злобы. Однако небольшая часть опрошенных нами читателей думает, что инвалиды настороженно относятся к другим людям, а часть считает, что инвалиды могут копить неприязнь и обиду.
Поскольку мы опрашивали школьников, то спросили, как они отнесутся к тому , что вместе с ними будут учиться инвалиды. Вот их ответы:
o Вполне нормально, постараюсь с ними подружиться – 25 чел.
o Настороженно, надо будет присмотреться – 6 чел.
o Отрицательно, постараюсь покинуть класс – 0 чел.
Большая часть опрошенных отнесутся к соседству с инвалидом нормально и постараются с ним сразу подружиться, возможно, стараясь взять под опеку инвалида, оградить его от каких-то внешних воздействий, проблем и пр. Небольшая часть опрошенных отнесется к появлению в своем классе инвалида настороженно, постарается в первое время присмотреться к новичку, его поведению и отношению с другими учениками. Радует, что никто из опрошенных не ответил, что отнесется к инвалиду отрицательно.
На вопрос «Если инвалид попросит у тебя помощь на улице или в общественном транспорте, поможешь ему?», читатели отвечали следующим образом:
o Да, конечно – 27 чел.
o Сперва подумаю – 4 чел.
o Нет
o Затрудняюсь ответить
Почти все опрошенные при первом же обращении помогли бы инвалидам, ответили на ту или иную просьбу с их стороны. С другой стороны, среди инвалидов не распространены жалобы, просьбы и пр. Это довольно гордые и обидчивые люди, во многом привыкшие полагаться только на себя. Но важно всегда быть готовым оказать необходимую помощь и поддержку человеку, нуждающемуся в этом. Существование атмосферы взаимопомощи и поддержки ближнего, заботы о слабых, поддержания гармонии социальной и природной среды являются показателями сильного общества, способного жить и развиваться в новых условиях.
Встреча с инвалидом может оказаться неожиданной и случиться в любом общественном месте, поскольку инвалид такой же член общества, как и любой другой человек. На вопрос «Как ты поступишь, если твоим соседом в поезде окажетсячеловек в инвалидной коляске?» опрошенные ответили так:
o Постараюсь поменять своё место – 0 чел.
o Постараюсь не замечать его трудностей, ведьтебяэто не касается – 0 чел.
o Буду помогать ему,если только онпопросит тебя об этом – 15 чел.
o Буду помогать ему при малейшей возможности,не ожидая просьбы о помощи – 16 чел.
o Другое – 0 чел.
Респонденты разделились на два лагеря: одни будут помогать инвалиду, только если он попросит, другие будут оказывать поддержку и знаки внимания в любом случае, независимо от просьб. В любом случае, все опрошенные, если им доведется встретиться в транспорте с инвалидом, настроены не отвернуться от проблем этого человека, а оказать ему всяческую помощь.
В следующем вопросе проявилось отношение здоровых людей к тому, что инвалиды занимаются спортом, участвуют в соревнованиях. Вот ответы читателей библиотеки:
o Никогда не задумывался об этом – 4 чел.
o Безразлично, меня это не касается – 0 чел.
o Настороженно – не знаю, зачем им это нужно – 0 чел.
o Нормально – наверное, это хорошо,хотя и непривычно – 11 чел.
o Очень хорошо, они – молодцы! – 15 чел.
o Другое – 1 чел.
Таким образом, почти половина опрошенных относится к занятиям спортом инвалидов очень положительно, подчеркивая, что это волевой шаг, на который способны сильные люди. Треть опрошенных считает, что непривычно видеть занимающегося спортом инвалида, хотя, наверное, в этом нет ничего удивительного, ведь это такой же человек. Небольшая часть респондентов отметили, что никогда об этом даже не задумывались. А один человек сказал, что это хорошо, но может быть опасно для инвалида. На самом деле, занимающиеся спортом инвалиды вряд ли задумываются об опасности, для них спорт – часть жизни, часть социокультурной реабилитации. Эти люди умеют играть в футбол, петь, бегать, водить машину, играть в теннис, они завоевывают кубки и медали, устраивают разные состязания… И на олимпиадах они выступают порой гораздо успешнее здоровых людей.
На вопрос, о том, знают ли опрошенные о жизни людей с инвалидностью, их возможностях и трудностях, респонденты отвечали следующим образом:
o Да, знаю, что им приходится несладко – 22 чел.
o Имею смутное представление об их жизни, о том, что им нужно – 7 чел.
o Ничего не знаю о жизни инвалидов и не интересуюсь этой темой – 2 чел.
Большинство опрошенных в целом имеют неплохое представление о жизни и трудностях инвалидов, о тех барьерах, с которыми приходится сталкиваться этим людям. Часть опрошенных имеет на этот счет весьма смутное представление, два человека и вовсе ничего об этом не знают. Н едостаточная информированность порождает у части общества искаженное представление о людях с ограниченными возможностями, что, в свою очередь, делает самих инвалидов пассивными и далекими от активной общественной жизни. Изменить эту ситуацию можно, в первую очередь, при устранении барьеров во взаимопонимании между людьми. Не нужно отгораживаться от инвалидов как от людей другого сорта и не нужно забывать о том, что инвалидами мы можем стать в любой момент.
К проблеме защиты прав инвалидов респонденты относятся следующим образом:
o Положительно, их права надо защищать – 28 чел.
o Безразлично, не имею чёткого мнения на этот счёт – 3 чел.
o Отрицательно, пускай сами себя защищают – 0 чел.
Почти все опрошенные считают, что права инвалидов необходимо защищать, и лишь небольшая часть респондентов относятся к этой проблеме безразлично, считая, что это их не касается.
На вопрос о том, что хорошего и полезного, по их мнению, делается в нашей стране, в нашем городе для инвалидов, респонденты отметили:
o Делается всё, чтобы инвалиды не чувствовали себя брошенными – 11 чел.
o Кое-что делается – устанавливаются пандусы, звуковые светофоры и др. – 19 чел.
o Не делается практически ничего – 1 чел.
Лишь один человек считает, что в стране и городе почти ничего не делается для инвалидов, другие считают, что происходят определенные сдвиги (большая часть), или что делается всё необходимое для инвалидов (меньшая часть). Наверное, истина где-то посередине: кое-что действительно делается, но качественных сдвигов и пристального внимания к проблемам инвалидов со стороны власти не наблюдается. К сожалению, российские инвалиды слабо включены в социальное пространство города, страны.
По мнению опрошенных, в интересах инвалидов можно постараться сделать следующее:
o Главное, пересмотреть своё отношение к инвалидам – 9 чел.
o Даже не знаю, чем мы можем помочь инвалидам – 8 чел.
o Помощь инвалидам – забота государства – 8 чел.
o Отдавать часть своего дохода инвалидам – 6 чел.
Мнения опрошенных разделились примерно поровну, отразив спектр позиций по данному вопросу: кто-то считает, что нужно отдавать инвалидам часть своего заработка, кто-то выражает мнение, что данный вопрос должно решать государство, кто-то затруднился с ответом. Но все-таки чуть больше опрошенных считает, что самое главное здесь – пересмотр отношения к инвалидам как к иждивенцам, сидящим на шее государства. Безусловно, данная категория граждан в силу определенных причин не может обеспечивать себя, но это такие же люди, которые требуют к себе такого же отношения, а не жалости, снисхождения и милостыни. Это люди, с которыми нужно считаться разговаривать на равных, вникать в их проблемы, уметь понять и обогреть – хотя бы словом. А желательно – делом.
Таким образом, анализ результатов анкетного опроса читателей библиотеки по проблемам инвалидности позволил нам сформулировать следующие выводы: большая часть опрошенных не испытывает к инвалидам неприязни и агрессии, наоборот, во многих случаях наблюдается желание помочь в той или иной ситуации. С другой стороны, некоторые респонденты высказывали определенные опасения во взаимодействии с инвалидами, некую настороженность и опаску, которая проявляется к ним. По отношению к инвалидам опрошенные испытывают разные чувства, преобладающими среди которых являются сострадание и жалость. Читатели детской библиотеки имеют в целом неплохое представление о численности инвалидов, их проблемах, возможностях, которые им предоставляет государство.
Проведенное исследование доказывает актуальность изучения особенностей восприятия детьми людей, имеющих инвалидность, а также необходимость реализации системы мероприятий по формированию позитивного общественного мнения по отношению к данной категории лиц для обеспечения условий их успешной интеграции в общество. Результаты исследования могут послужить базой для научно-практических выводов по привлечению внимания общественности к проблеме инвалидности, разработке серии мероприятий и программ в рамках работы библиотеки.
Для детской библиотеки имеет смысл предложить читателям цикл книг, рассказывающих читателям о проблемах инвалидов, их победах и поражениях, их силе воле и непонимании со стороны окружающих и близких людей. Возможно проведение цикла мероприятий, направленных на раскрытие данной темы среди детей и подростков, демонстрация фильма об инвалидах-колясочниках, слепых, больных ДЦП, обсуждение просмотренного материала.
Кроме того, определенную перспективу открывает сотрудничество детской библиотеки со спец.и нтернатами, детскими домами и другими учреждениями, осуществляющими поддержку инвалидов. Данные партнерские отношения могут быть выстроены вокруг привития интереса к чтению у инвалидов, проведения праздничных мероприятий (например, Нового года, Масленицы и др.), встреч и общения инвалидов с читателями библиотеки. У библиотеки есть хороший шанс дать новые и равные возможности детям-инвалидам – открыть для них посредством инфокоммуникационных технологий окно в большой мир образования, культуры и искусства.
Иван Бакаидов был «особым ребенком» с тяжелой формой ДЦП, а теперь он взрослый, который в свои 19 лет разрабатывает программное обеспечение для тех, кто не может говорить или испытывает сложность с речью, как и он сам. Мы поговорили с Иваном о варке макарон в дуршлаге, о вдохновении, умении ошибаться и о том, умеют ли инвалиды любить.
Ваня, твои проблемы со здоровьем влекут за собой ограничения и сложности с адаптацией в современном российском обществе?
Верно, я таким родился и сейчас имею особенности. Но я бы не сказал, что я болею. Я здоров. Просто мышцы у меня не так отрабатывают сигналы мозга. Точнее они получают дополнительные сигналы и дергаются - тремор. И я не очень внятно говорю. Мою речь понимают только самые близкие люди.
Для многих твоя жизнь - существование на другой планете. Как ты, например, справляешься с бытовыми трудностями, как проходит твой день?
Я обычный человек, такой же, как и все. И это то, что я хочу донести до общества. У меня самые обыкновенные потребности - от вкусной пищи и секса до самореализации в жизни. Просто их воплощение требует больше сил и продумывания. Живу пока с родителями и братом в двухкомнатной квартире. Но сейчас активно ищу съемное жилье. Хочу жить отдельно. С бытовыми трудностями учусь справляться, используя опыт эрготерапевтов, ТРИЗ и смекалку. Я рассказываю об этом подробно на своих страничках в соцсетях. Например, я поделился своим опытом варки макарон в дуршлаге . Вскоре после этого одна из моих знакомых отдала мне мультиварку, которой она пользовалась очень редко. Теперь я продолжаю свои кулинарные эксперименты уже с электроприбором.
Как проходит мой день? Я встаю в девять, решаю, что буду делать, а в перерывах между делами хожу по квартире и слушаю музыку на ламповом усилке (улыбается – прим. Т. М.). Вообще, я программирую, профессионально играю в бочча , катаюсь на специальном велосипеде, учусь, общаюсь с друзьями.
Что вызывает у тебя наибольшие сложности?
Самые большие трудности возникают там, где у людей возникает в голове фраза: «Ты этого не можешь, ведь ты инвалид». Например, я недавно ходил на открытие российско-шведской выставки «Доступная среда для всех». Я общался там с журналисткой, писавшей рассказ обо мне. После официальной части была неофициальная с шампанским, и девушка всячески сопротивлялась идее дать мне выпить, так как я «особенный». Но ведь нигде не написано, что при ДЦП нельзя алкоголь! Ситуацию усугубляло то, что я забыл дома свою чашку-поилку и не мог пить сам. Да-да, я пью коньяк из детского поильника. Ах, эти прекрасные взгляды барменов.
Еще хороший пример - моя попытка оформить банковскую карту. Я подробно написал обо всем в блоге. Сложности возникли из-за того, что в силу своих особенностей я не могу расписаться, как того требуют российские законы. Да и зачем инвалиду карта, недоумевают некоторые. Но я в состоянии и хочу сам выражать свою волю. Поэтому я и создал петицию , в которой прошу прекратить ущемлять права тех людей, кто не может собственноручно расписаться, и разрешить принимать у них, например, подпись штампом - не только в банке, а везде, где требуется.
Доклад Ивана «Почему я не могу пользоваться твоим сайтом?» о трудности использования веба для людей с ограниченными возможностями
Да, этот разлом общества проходит еще в детстве, а как ты считаешь, стоит ли детям с ограниченными физическими возможностями посещать массовые школы?
Я за инклюзию и часто жалею о том, что не учусь в обычном классе. В особой школе ты находишься в вакууме, никто не знает про Versus Battle или не бьет тебе морду. Хотя есть у такого обучения свои плюсы. Главный из них - индивидуальный подход к каждому ученику.
Ты говорил маме, что хочешь в обычную школу?
Да, но она не была уверена, что я справлюсь с темпом. И к тому же не хотела ходить, просить, оформлять. Конфликтовал из-за этого.
Ты часто не согласен с мамой и ее действиями?
Каждый день.
Именно поэтому ты сейчас ищешь квартиру?
Я хочу жить отдельно - слушать громко Pink Floyd, не слышать, как брат играет в DotA, обсуждая в скайпе с товарищами тактику матча.
Ну, маме ты все-таки за что-то благодарен?
Конечно. За все! За свободу, за то, что позволяет мне быть тем, кто я есть. Если мне нужна помощь, то я иду к ней. Я знаю, что она всегда поможет. Но при этом, если я не прошу, то она и не вмешивается.
Твои близкие тебя понимают, расскажи о разработанных тобой программах альтернативной коммуникации, которые облегчают общение «особым» людям с остальным миром.
Программы используют современные технологии синтеза речи, я лишь делаю интерфейс, с помощью которого готовится высказывание. DisType - это просто окошко для ввода фраз и кнопка «сказать». В DisTalk пользователь, который не говорит, не знает букв, не пишет, но владеет моторикой, может выбирать картинку, после нажатия на которую говорится ее название. А DisQwerty помогает составить текст с помощью одной кнопки. Сейчас хочу ее дополнить: сделать так, чтобы можно было постить «В Контакте» или ответить там же на сообщение. И все одной кнопкой.
Иван на гуманитарном саммите ООН, где он докладывал о разработанной им программе альтернативной коммуникации.
Откуда ты на все это и многое другое черпаешь силы и вдохновение?
Вдохновение? Меня вдохновляют женщины, серьезно!
На создание программы DisQwerty тебя тоже они вдохновили?
Да. Мне очень понравилась девочка Лина. Но она не могла говорить и печатать. Именно для общения с ней я придумал программу, которая позволяла составить текст при помощи нажатия одной кнопки. Лина нажимала ее щекой. Также эта программа очень упростила работу в ее классе, где учился еще мальчик Саша с подобными же сложностями. Я такой человек - вижу проблему и сразу пытаюсь ее решить.
Вместе с учителем Лининого класса мы дорабатывали DisQwerty. Например, добавили функцию наборов, когда преподаватель сам может составить таблицу альтернатив. Как вариант - ответы на тест по окружающему миру или русскому. Это было в 2014 году. А этим летом Лина нас покинула.
Это очень грустно… На твоем персональном сайте написано, что ты тот человек, который меняет систему! Ты подразумеваешь нынешнее отношение к инвалидам в нашем обществе?
Да, изменить его - моя миссия. И меня радуют комменты, которые оставляют люди: «Ты что-то поменял во мне…». Не считал, но думаю, человек пять в месяц так пишут. Мне нравятся слова одного ужасного человека: «Критикуя, предлагай». Иосиф Сталин так говорил. Я своей жизнью именно предлагаю. Я не критикую систему, не говорю про маленькие пенсии и тому подобное. Это и так очевидно. Я предлагаю альтернативу. Пишу, например, офигенные посты про то, как я впервые готовил гречку в мультиварке (смеется – прим. Т. М.). Главное мое правило - не писать грустно!
Там же на сайте у тебя в «умениях» среди прочего написано, что ты умеешь ошибаться. А какова твоя главная ошибка в жизни на данный момент?
Одна из моих больших ошибок, что я на всеобщее обсуждение, в том числе в СМИ, вынес слишком личное, хрупкое. То, что не следовало бы. Я раньше не понимал грань, которую не стоит переходить. Ведь можно быть публичным, не рассказывая про личное. Этому нужно учиться. Вот, например, я тебе сейчас ничего не рассказываю про свою девушку (улыбается – Т. М.).
Мне нравятся девочки со слюнями и гиперкинезами, которые слушают хорошую музыку (улыбается – прим. Т. М.). Мои друзья антропологи объясняют это возможным отсутствием стеснения с таким же слюнявым человеком. И да, разобьем еще одно клише, инвалиды тоже могут любить!
Какой ты видишь свою жизнь через, скажем, 10 лет?
Вижу себя живущим в южном городе, крупным стартапером, женатым на прекрасной девушке, возможно крестным отцом. Я не хочу своих детей. Мне нравятся девушки с тяжелым поражением, скорее всего моя жена будет такой. А роды - большой риск. Подвергать ее ему я не желаю. Но косвенно воспитывать кого-то мне бы все равно хотелось. Но это принцип, а не прямой план действий. С развитием технологий может всё поменяться, я к примеру, слышал про то, что сейчас вырастили ягненка в искусственном утробе.
Кто помнит старую добрую сказку Валентина Катаева «Цветик-семицветик»? Девочка Женя потратила шесть волшебных лепестков на выполнение собственных капризов, когда встретила мальчика Витю. Витя был инвалидом и не мог играть с другими детьми, поэтому был грустный и одинокий. Женя загадала цветику-семицветику, чтобы Витя стал здоровым.
Инвалид и общество
В сказке Катаева, на первый взгляд доброй и позитивной, непроизвольно отражено отношение общества к данной категории населения: инвалид не может быть полностью счастлив в своем состоянии. Как это цинично не звучит, но во времена Советского Союза именно таким и было отношение к . Их не дискредитировали, не ограничивали в правах, но их стеснялись.
А маскировкой латентной дискриминации было возвеличивание «настоящего советского человека», существование которого скрыть было невозможно - Маресьев, Николай Островский. Официальная же позиция государства заключалась в отрицании существования как явления.
Абсурд, причем не единственный в истории Советского Союза. Но именно эта политика привела к тому, что инвалиды стали несуществующей категорией – они есть, но их как бы нет. Поэтому отношение к ним на территории постсоветского пространства, прежде всего со стороны общества, сильно отличается от отношения мирового сообщества к людям с ограниченными возможностями.
Положение инвалидов в РФ
Государство наконец-то признало существование проблемы, разработана целая программа по правовой и социально-экономической реабилитации инвалидов. Но складывающееся десятилетиями отношение общества перебороть будет сложнее.
Брезгливо-жалостно-сочувственное – примерно такими словами можно описать отношение к инвалидам среднестатистического .
Ограниченные возможности
Человек с ограниченными возможностями – так позиционируется сегодня инвалид. Хотя по логике, предел возможности, определить достаточно трудно. Вряд ли можно назвать ограниченными возможности параолимпийцев, когда слаломист с отсутствующей конечностью проходит трассу, которую не по силам пройти здоровому человеку.
Как вести себя с инвалидами
Ограниченные физические возможности не означают ограничение по интеллекту, отзывчивости, таланту.
Естественно, что первым впечатлением от внешнего вида инвалида может быть что угодно, вплоть до ступора. Но, во-первых, умный человек сможет взять себя в руки и не демонстрировать свои ощущения, а во-вторых, инвалиды, как правило, уже жизнью подготовлены к такому восприятию.
Так что следующим этапом может быть уже просто общение, в ходе которого выяснится, могут люди стать друзьями или встреча обернется простым знакомством. Ведь и среди людей с «неограниченными возможностями» не все отношения перерастают в дружбу.
В истории отношение общества к людям с нарушениями развития было неодинаковым. В средневековье господствовало представление о физических дефектах как наказании за грехи или знаке причастности к злым духам. Это отношение часто вело к тому, что людей с физическими недостатками избегали и боялись, или расценивали инвалидов как "больных", причем наиболее приемлемым образом жизни больных были их заточение, изоляция, а не участие в работе и нормальной жизни общества. Вместе с тем, те или иные формы социальной помощи, защиты и заботы существовали во все времена и у всех народов, отражаясь в верованиях, мировоззрении или идеологии.
Однако, в рамках социальной политики идея социальной интеграции инвалидов начала широко реализовываться только в двадцатом столетии и прежде всего, через защиту равных с другими прав для отдельных слоев общества. Инвалиды оказались последними в ряду тех, кто обрел на Западе равные со всеми права. Общество не сразу осознало, что нет смысла в демократии, если существует социальная изоляция инвалидов. Этому осознанию способствовали общественные движения, выступления ученых и активистов из числа инвалидов.
Целая волна исследований об условиях и последствиях заболеваний, о функционировании мозга прошла на Западе в период после первой мировой войны. Благодаря новому знанию изменилось отношение общества к инвалидам, укорененное ранее в непонимании и невежестве. Произошли изменения и в социальной политике, заключающиеся, прежде всего в создании системы услуг. Определенный шаг в признании прав и достоинства инвалидов просматривается еще и в том факте, что на пост президента США был выбран Франклин Рузвельт, обе ноги которого были парализованы. Ветераны второй мировой войны, ставшие инвалидами в результате ранений, также способствовали популяризации идеи человеческого достоинства, и многие двери открылись тем, кто раньше находился в изоляции.
В 1950-60 годы, возникнув в Швеции, в странах Запада распространяется подход нормализации в социальной политике по отношению к инвалидам. Возможности для самостоятельного проживания постоянно увеличиваются. В большинстве современных жилищных проектов представлены так называемые групповые дома, где жильцы имеют общие расходы на питание, транспорт и дежурную помощь. Такие дома появились на Западе уже с начала 1970-х годов, вытеснив дома-интернаты для инвалидов.
Примерно с конца 1960-х - начала 1970-х гг. в США, Швеции и некоторых других развитых странах правительства под влиянием общественных движений инвалидов и проведенных исследований начали проводить в стране политику «деинституциализации». Речь шла о том, чтобы люди, содержавшиеся до того в закрытых учреждениях-институциях (интернатах, колониях, психиатрических госпиталях, детских домах), могли жить, получать лечение, проходить реабилитационные, коррекционные и образовательные программы в более мягких условиях. Такие условия могли представить приемные семьи, диспансеры, службы социально-психологической поддержки, добровольческие программы помощи и так называемые групповые дома (малокомплектные интернаты на 8-10 человек, включая небольшой персонал). В основе идеи групповых домов находилось гуманистическое убеждение, что люди с умственной отсталостью могут достаточно самостоятельно жить в общине, быть включенными в социальный мир.
В то время утверждались принципы защиты прав клиента и уважения человеческого достоинства, согласно которым людям следует жить и получать необходимые услуги (медицинские, образовательные, социальные) в наименее ограничивающем окружении. Ведь ни для кого не секрет, что у 10 детей, большую часть времени проводящих в интернате, отсутствует личный опыт интимных, близких, человеческих отношений. Некоторые дети привыкают к тому, что к ним относятся как к беспомощным и неспособным, и демонстрируют соответствующие модели поведения, чтобы снизить уровень требований, предъявляемых к ним. Одним из важных понятий процесса деинституциализации было «достоинство риска» - предположение, что те, кто высвобождается из-под строгой опеки, должны иметь право делать все, что и остальные люди, в том числе и случайные ошибки. Частично опыт взросления приобретается тогда, когда мы учимся на своих ошибках. На практике это право редко дается тем, у кого есть умственная отсталость. Наблюдения привели к заключению, что профессиональные работники, ухаживающие и работающие с этими людьми, сознательно или неосознанно относились к ним так, как будто те нуждались в постоянной защите от причуд системы социального обеспечения, от жестокости «нормального» мира, от их собственных «нехороших импульсов». Люди с умственной отсталостью считаются очень сильно зависимыми от окружающих, и многие окружающие, особенно родственники, относятся к ним, как к детям. Однако в своих беседах с исследователями они рассказывали о своем недовольстве в связи с тем, что их не воспринимают как взрослых. Выводы ученых убеждают, что с людьми возможно и даже нужно вести открытые диалоги, начиная их с особым терпением и участием, желанием понять тот реальный контекст, в котором люди с умственной отсталостью проживают свою жизнь.
Современная эпоха устанавливает социальную справедливость и равноправие в качестве нравственных основ общества. Принципы уважения человеческого достоинства независимо от состояния физического и психического здоровья, возраста, пола, вероисповедания и социального положения включают соблюдение прав человека, включая право на медицинское обслуживание, образование и труд.
Об отношении сегодняшнего общества к инвалидам, «политкорректности» и цинизме – доктор психологических наук Александр Cуворов. В три года он потерял зрение, в девять – слух
Об отношении сегодняшнего общества к инвалидам, «политкорректности», эгоизме, цинизме и равнодушии – доктор психологических наук Александр Суворов. В три года он потерял зрение, в девять – слух.
По остаточному принципу
— Как вы определите сегодняшнее отношение общества к инвалидам? Какие главные проблемы здесь?
— Уж очень глобально сформулирован вопрос. Сложно отвечать за все-то общество… Наверное, отношение общества к инвалидам неоднозначно, в разных слоях этого самого общества — по-разному. Преобладает, пожалуй, дискриминационное отношение по принципу — возиться с инвалидами как можно меньше. Пусть они сами, если могут и насколько могут, решают свои проблемы. Преодолевают якобы недуг («ах, они герои!»), а на деле — наплевательство всяческих инстанций и весьма часто ближайшего и не очень близкого окружения.
Мне-то самому грех жаловаться в конечном итоге, но все-таки, закончив университет и став сотрудником Психологического института, я быстро осознал, что на самом деле никто не в курсе, какой такой работы можно требовать от слепоглухого научного сотрудника. Эту проблему надо было решать самому, а начальство с радостью поддерживало найденные мною решения: работу как на опытно-экспериментальных площадках сначала в Загорском детдоме для слепоглухонемых, затем в различных лагерях, в качестве практика и идеолога-теоретика, участие в движении детского милосердия…
Ничего этого в готовом виде никто мне преподнести не мог, я должен был прийти к этому сам. И в лагерях – какую такую работу с детьми я вообще способен вести, тоже приходилось искать, при доброжелательной поддержке коллег, и лишь постепенно я обретал свое место в общей работе — в тогдашнем Ленинграде, Москве, Екатеринбурге, Туапсе, Волгограде… Все это нормально, никто за меня и без меня не мог решить этих проблем, я должен был сам искать, а коллеги мои поиски поддержали, как могли, находки — подхватили и закрепили.
С другой стороны, пока мы учились, университет выделил средства на обеспечение нас литературой, Всероссийское общество слепых предоставило ставки помощников, Институт дефектологии приютил нашу группу в одной из своих экспериментальных школ-интернатов, обеспечил наше обучение разнообразной техникой… А кончили учиться — и вдруг сразу никому не нужны. Я сам из своей зарплаты и пенсии по инвалидности выделял, сколько мог, на перепечатку по Брайлю нужной мне литературы.
Неразрешимой стала проблема сопровождения. И чудом воспринимается то, что я обеспечен специальной компьютерной техникой, интернетом, что благодаря этому полностью решена проблема информационного обеспечения. Отпала необходимость заказывать перепечатку по Брайлю за свой счет по книге в год. То, что я сейчас получаю по электронной почте, на компакт-дисках и других электронных носителях разнообразнейшую литературу, воспринимается чудом по сравнению с докомпьютерной эрой. А ведь запросто могло случиться и по-другому, и я без всего этого прозябал бы, не был бы так востребован и завален информацией.
В общем, с одной стороны, инвалидам и самим надо шевелиться, искать решения своих проблем, которые за них и без них никто не решит — бесспорно; и инвалиды нуждаются при этом в поддержке – бесспорно. Но, с другой стороны, если вообще получают поддержку, то сплошь да рядом не оттуда, откуда она должна бы исходить — не от государства, не по месту работы, учебы, если вообще повезло на работу устроиться, на учебу поступить… Особенно когда речь идет об обеспечении дорогостоящей техникой и других дополнительных затратах. Нет продуманной систематической реабилитационной политики. Поэтому то, что должно быть закономерным, воспринимается как чудо, случайное везение. И это — унизительно, в этом, прежде всего, проявляется дискриминация как на государственном, так и на бытовом уровне.
Ощущаешь себя так, что с тобой возятся по остаточному принципу — сколько останется свободного времени… Ну, когда речь идет о друзьях, родственниках — и понятно, и естественно, у них должна быть своя жизнь, так же, как у инвалидов, между прочим. Но государство должно освободить нас от этой унизительной взаимозависимости. Однако все мы чувствуем — и инвалиды, и здоровые, и руководители организаций, применяющих труд инвалидов, вузов, принимающих инвалидов на учебу, — что меньше всего нужны именно государству.
Государство существует само для себя, а не для нас. Поэтому удача моей личной жизни, то, что я стал доктором наук и востребован, воспринимается скорее случайным везением, а прозябание подавляющего большинства инвалидов — закономерно. Вроде бы так: будьте довольны, что вам вообще позволяют существовать, не подвергают прямому геноциду. Не прямому, но достаточно прозрачному, ощутимому — еще как подвергают, зайдите в любую поликлинику, да до нее еще инвалиду сплошь да рядом надо с кем-то добраться…
Правило — прозябание как следствие дискриминации на государственном и бытовом уровне. Полноценная жизнь в условиях инвалидности — исключение из правила, только это правило подтверждающее. Болтовня о героическом преодолении недуга — лицемерие. Преодолевать приходится социальные следствия недуга, дискриминацию, а их, этих следствий, могло бы и не быть. Уж во всяком случае — не должно быть. Но они есть, и мы — инвалиды, наши родственники, друзья и коллеги — с ними, как правило, один на один.
«Примитивный юмор — одна из форм мучительства»
— Каково здоровое, правильное отношение человека к инвалиду? Если нет врожденной любви, чуткости, понимания, какие чувства нужно воспитывать в себе, какой настрой? Можете ли вы дать простые советы – для людей, которые не задумываются над этой проблемой, а, столкнувшись, испытывают затруднения и даже шок? Как это связано с понятием человечности, о котором вы говорите в своих работах?
— Вы проговорились: «отношение человека к инвалиду». А инвалид не человек, получается?..
В том-то и дело. И инвалид — не всегда человек, и здоровые — не всегда люди. Люди мы постольку, поскольку человечны в обращении друг с другом. И это закреплено даже в ходячих фразеологизмах. Если нас обижают, унижают, — если над нами издеваются, глумятся, — разве мы не восклицаем в отчаянии, обращаясь к своим мучителям: «Да люди вы или нет?» В том-то и дело, что нет: любой мучитель в тот момент, когда мучает — не человек. Нелюдь.
Я категорически отказываю в статусе человека всем, кто позволяет себе мучительство, тем более, кому оно, мучительство, доставляет удовольствие, кто испытывает в нем потребность, — это и есть садизм.
Надо контролировать себя. Надо, прежде всего, не допускать ни малейшего намека на мучительство в наших взаимоотношениях. И нужна культура юмора. Примитивный «юмор» — одна из форм мучительства, а именно глумление, издевательство. Я это испытал на себе с детства. И если встречаю склонных к этому взрослых — могу какое-то время по каким-то причинам терпеть, но рано или поздно конец предрешен: нам не по пути. Во всяком случае, по возможности стараюсь держаться от таких на расстоянии, хотя бы психологически, если и пока почему-либо нельзя — физически.
Диалог предпочитаю по возможности бесхитростный, доверительный. Что есть, то есть. И если есть нечто нелицеприятное, надо это уметь спокойно признавать. Но нельзя избивать словами под предлогом «резания правды-матки в глаза». Правдобой — форма мучительства, психологический мордобой. Сколько бы «правды» вы ни наговорили человеку, он от этого лучше не станет. Хуже, озлобленнее — вполне вероятно. Берегите его достоинство — хотя бы ради того, чтобы уберечься от последствий своей бесцеремонности. Ведь можно в конце концов и на отпор нарваться, и не только словесный. Схлопотав по морде в самом буквальном смысле…
Лично я всегда был очень обидчив. С одной стороны, гордиться нечем, но с другой — незачем и терпеть, сносить обиды.
— Что оскорбительнее — жалость, эгоизм или обычное равнодушие? Что самое обидное?
— Жалость меня не оскорбляет. За жалость я благодарен. Моя мама часто вздыхала жалобно, сетуя на нас, своих детей: «Не жалеете вы меня…» В смысле — не щадите, не избавляете от своих проблем, в решении которых она все равно помочь не может, впутываете в свои бесконечные склоки, очень ее травмировавшие… «Покой», — безнадежно просила-молила она перед смертью.
Это — простонародное, крестьянское понимание жалости как той же человечности, способности сочувствовать, умения любить. В этом смысле безжалостность — синоним бесчеловечности. Оскорбительна она, безжалостность, бесчеловечность, а жалость — нечто согревающее, целительное, я бы сказал — воскрешающее.
Жалость, от которой так яростно отбиваются самолюбивые инвалиды, — это неумение помочь. Путаются под ногами, не дают делать то, с чем ты прекрасно и сам сладишь. Мешают. Досадно, но не оскорбительно, а скорее смешно. И именно досадно. Отмахиваешься, как от мухи: «я сам».
Равнодушие, бездушие, слепоглуходушие… От кого-то ничего другого и не ждешь.
Да и что за детская постановка вопроса: «Что самое обидное?» Какая разница? Главное, всего обидного надо по возможности избегать, не допускать — разве нет? Особенно не только для себя обидного, но и для других. А то ишь устроился: свои-то обиды учитываешь, как в бухгалтерии каждую копейку, а другие должны почему-то принимать твое хамство за милые шуточки. Вот такое «неравноправие», пожалуй, всего нестерпимее. Но что ж, провозгласить по такому случаю всеобщее право на взаимное хамство? А я предпочел бы хамство запретить. Любое. И одностороннее, и взаимное.
Мы боимся друг друга?
— Отчего люди часто боятся инвалидов? Что это — суеверие, страх, психологическая защита?
— А и то, наверное, и другое, и третье. И еще нежелание связываться, ибо наш брат инвалид, что греха таить, бывает весьма назойлив. И еще простая растерянность: люди и рады бы помочь, да не умеют, не знают, как. Надо успокоить, объяснить, подбодрить. Впрочем, Бог с ними — тех, кто боится, я, как правило, просто не вижу и не слышу. И слава Богу, меньше психологических травм.
А которые ко мне все же подходят — с теми мне обычно удается договориться. Вот в ближайшем ночном магазине — никаких проблем ни с продавцами, ни с охраной. А раньше, пока заставил к себе подходить и научил писать пальцами по правой ладони, свистеть в спортивный свисток приходилось… Голод не тетка, без хлеба никогда не уходил.
— Люди — злы? Или они просто не знают, как себя вести?
— Уверен, что в подавляющем большинстве случаев — скорее второе, чем первое. Я никогда так не обобщал, что зрячие дураки, говорящие злые. По отдельности — попадаются патологические экземпляры. И скорее в постоянном окружении, чем среди случайных прохожих. Ну, это особая тема.
— Полезно ли детям общение с инвалидами?
— Если инвалид — член твоей семьи, куда деваться? И в любом случае любому ребенку важно не то, инвалид ли ты, а то, злой или добрый. То есть важно, какой ты человек, а не какое у тебя здоровье. Полезно ли детям общаться с хорошими людьми? А таких среди инвалидов немало… И если ты добрый, то о твоей инвалидности ребенок просто забудет. А что к ней иногда приходится приспосабливаться, особенно когда, например, ведешь за руку слепого — ну, дело самое естественное.
И взаправдашняя помощь инвалиду, который без нее действительно не обойдется, уж точно полезнее понарошечной помощи маме с папой, которые, как в глубине души уверен ребенок, и сами за хлебом сходят и мусорное ведро вынесут, не развалятся. Ведь если от ребенка чего-то требуют из чисто воспитательных соображений, ему же это понятно и обидно. А если я говорю упавшему на диван усталому подростку: «Ну ладно, полежи, а я схожу куплю чего-нибудь на ужин», — он вскакивает: «Я с тобой!» Потому что понимает, что мне одному трудно. (Было у меня такое с одним мальчиком в 1991 году).
— Отчего так трудно просить о помощи? Навязчивое предложение помощи — не хуже ли?
— Трудно просить, во-первых, потому, что «пережалели»: не давали делать посильное самому. Хочется уклониться от избыточной опеки. Во-вторых, и, пожалуй, главных — потому, что не допросишься помощи: просишь-просишь, обещают-обещают, а не делают. Дурацкая ситуация: и этот не делает, и к другому не сунешься, потому что первый обидится, он ведь не отказал. Поэтому, когда речь заходит о помощи, я очень высоко ценю помощников, умеющих говорить «нет», умеющих отказывать. По крайней мере, все ясно — в данном случае на данного, четко отказавшего, человека нечего рассчитывать. На нет и суда нет. Можно с чистой совестью обращаться к другим.
Но если отказывают систематически и ясно дают понять, что тяготятся твоими просьбами, больше – именно – этим людям никакими просьбами досаждать не хочется. Все-таки я чувствую, как они мимо меня ходят — соседи по дому… И вроде в назойливости упрекнуть себя не могу… Раз в полгода, в самых экстренных обстоятельствах — разве это назойливость?
У моей мамы в бывшем Фрунзе, нынешнем Бишкеке, соседки сидели, вместе вязали да телевизор смотрели, каждый день. А я тут же на полу, вместо котенка, клубком шерстяных ниток играл, — катал его и пытался увидеть, как он катится. Испытывал таким образом свое светоощущение. Я с детства привык к такому эталону отношений с соседями. Но в Москве ни о чем подобном нечего и мечтать. «Как сычи», — сетовала мама на затворничество москвичей. Случись подохнуть в отсутствие сына, который много ездит, мой труп начнут искать не раньше, чем он даст о себе знать вонью на весь подъезд.
«Навязчивое предложение помощи»… Я бы за него был благодарен. Ну, извинялся бы, отклонял бы вежливо, если не надо. И просто с удовольствием беседовал бы с этими людьми. А в общем, не знаю. Это не мой случай. У меня никогда не было избытка помощи, да еще навязчивого избытка — всегда только дефицит. Приведите пример. Разберем, сколько тут желания помочь и сколько — чего-то несовместимого с какой бы то ни было помощью. Того, например, что Сергей Николаевич Булгаков называл «похотью властолюбия». Да, действительно, кого-то прельщает любая власть, хотя бы над инвалидами. Таких я встречал, со студенческих лет. И взрослел я по мере того, как учился отшивать подобных властолюбцев, не теряя при этом настоящих друзей.
О политкорректности
— Ваши слова из работы «Микрокосм и дети-инвалиды»: «Вы предпочитаете называть нас, инвалидов, «лицами с ограниченными возможностями здоровья». А есть ли абсолютно здоровые?.. Да и вообще, у кого тут неограниченные возможности?». Модная сегодня политкорректность, выходит, тоже может быть неуместной. Ведь эвфемизмы придумываются ради того, чтобы не обидеть. Это — следствие непонимания (нежелания понять) чувств инвалида?
— Это просто называется — «поправляться из кулька в рогожку». «Хоть горшком назови, только в печь не ставь». Не обиду, а естественную досаду вызывает смещение акцента с сути дела на ерунду. Разве дело в том, как называть? Предпочитаю традиционные названия, и ничего в них обидного не вижу. Пусть лучше инвалид, чем дурацкая аббреватура – ОВЗ (ограниченные возможности здоровья). Это похоже на «замкомпоморде» — то бишь заместитель командующего по морским делам…
Не в словах дело, а если все-таки в них, то чем они проще, традиционнее, привычнее, тем лучше. Но вот что странно… Я сунулся в словарь иностранных слов — и не обнаружил там слова «инвалид». А ведь оно иностранного происхождения. Сейчас в другом словаре посмотрю. Ну вот, «Современный толковый словарь». Изд. Большая Советская Энциклопедия, 1997 г.«Инвалид» (от лат. invalidus — слабый, немощный), 1) лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность… 2) В России старый солдат, неспособный к строевой военной службе из-за увечья и ран; иногда то же, что ветеран. — До военных реформ 1860-1870-х гг. использовались для гарнизонной и караульной службы.
«Инвалидность»,… 1) стойкое нарушение (снижение или утрата) общей или профессиональной трудоспособности вследствие заболевания или травмы… 2) Статистический показатель, характеризующий здоровье населения: отношение числа людей допенсионного возраста со стойкой утратой трудоспособности ко всему населению».
Ну и что обидного? Термин «лица с ОВЗ» только вносит в вопрос ненужную путаницу. И даже если убрать про трудоспособность, из-за которой, собственно, и весь сыр-бор с переназваниями, а вовсе не из-за «политкорректности», то и тогда остается «стойкое нарушение здоровья», и терминами «инвалид» и «инвалидность» можно продолжать спокойно пользовать. Нечего воду мутить, наводить тень на ясный день. Я в своих работах принципиально игнорирую всякие новомодные аббревиатуры. Я инвалид, прошу любить и жаловать, но — перефразируем Некрасова: «Инвалидом можешь ты не быть, но человеком быть обязан». Вот где суть-то дела. — «Баранкин, будь человеком!» (а не воробьем или бабочкой) — сказка такая есть, не помню, кто автор…
Будьте со мной людьми, и я ничуть не меньше обязан быть человеком с вами. А инвалидность — подробность, характеризующая вовсе не мою способность быть человеком — это нравственное качество, и тут мы равны — а лишь мою физическую слабость и немощность. В которой ничего зазорного нет.
